fbpx
Klocher.sk
Magazín, ktorý tvoríme spolu

Nadácia Kvapka nádeje: Každý siedmy pacient nenájde vhodného darcu kostnej drene. Prečo je to tak? (ROZHOVOR)

Nadácia Kvapka Nadeje (NKN) už desať rokov podporuje detskú onkológiu prostredníctvom charitatívnych projektov celoslovenského významu. Pozrite sa na zaujímavosti, ktoré o nej prezradil člen dozornej rady Nadácie Kvapka Nádeje, Michal Kaľavský.

Organizácia financuje projekty aj prostredníctvom rôznych atraktívnych benefičných podujatí, ako napr. Benefičný galavečer Noc Nádejí, Kvapka Nádeje Golf Cup a iné. Akým spôsobom vám môžu ľudia pri vašich aktivitách pomôcť?

Sme veľmi vďační za každú formu pomoci, ktorú nám ľudia, ale aj komerčné spoločnosti poskytnú. Najčastejšie sú to finančné dary na účet verejnej zbierky našej nadácie, prípadne benefičné SMS správy na číslo 830. Veľmi dôležité sú pre nás aj financie, ktoré nám spoločnosti a súkromné osoby venujú prostredníctvom poukázania 2 % z uhradených daní.

Promo aktivita v rámci kampane Máte Slinu?. Zdroj: facebook.com/Nadácia Kvapka Nádeje
Promo aktivita v rámci kampane Máte Slinu? Zdroj: facebook.com/Nadácia Kvapka Nádeje
Vaše aktivity podporujú aj známe obchodné spoločnosti. Nedávno napríklad prebiehala aj kampaň so spoločnosťou Hera alebo Panta Rhei. Ako ich motivujete o potrebe pomáhať a podporovať vaše aktivity?

Veríme, že najdôležitejšími argumentmi, ktoré našich partnerov presvedčia o tom, aby pomáhali prostredníctvom našej organizácie, sú efektivita a adresnosť našich charitatívnych projektov. Naša nadácia na základe neustálej komunikácie s odborníkmi v oblasti onkológie úspešne a efektívne zrealizovala charitatívne projekty v hodnote takmer 1,9 milióna. S ohľadom na naše krédo „Pomáhajme liečiť, a nie zmierňovať následky“ sa snažíme vytvoriť na Slovensku optimálne podmienky na diagnostikovanie a liečbu onkologických ochorení tak, aby sa skorou a kvalitnou liečbou predišlo škodám a následkom spôsobeným neskorou alebo nekvalitnou liečbou.

Teší nás, že obchodné spoločnosti oslovila možnosť podporiť naše aktivity zapojením sa do projektu „O Kvapku Lepší“. Ide o registrovanú „charitatívnu“ obchodnú značku, ktorou si spoločnosti môžu označiť svoje tovary alebo služby, kúpou ktorých môžu ich zákazníci podporiť charitatívne aktivity Nadácie Kvapka Nádeje.

Jednou z charitatívnych aktivít, ktorou chorým deťom pomáhate, je organizovanie rekondičného tábora. Povedzte nám o týchto táboroch niečo viac.

Nadácia Kvapka Nádeje organizuje rekondičné tábory pre deti, ktoré absolvovali transplantáciu kostnej drene, už od svojho založenia v roku 2010. Tieto pobyty patria k najúspešnejším formám psychosociálnej starostlivosti o detských onkologických pacientov. Rodinné rekondičné pobyty pod odborným lekárskym dohľadom preukázateľne zlepšujú celkový zdravotný stav, podporujú rehabilitáciu pacientov a odbúravajú dlhodobý nadmerný stres, ktorý rodiny detských pacientov musia pri náročnej liečbe prekonávať.

Zároveň významne prispievajú k ozdraveniu rodinných vzťahov, ale aj k resocializácii detí po dlhodobom vytrhnutí z bežného detského života a zaradeniu sa medzi svojich vrstovníkov. Nadácia Kvapka Nádeje v spolupráci s Cestovnou kanceláriou Hydrotour aj tento rok pripravili nezabudnuteľné chvíle v krásnom prímorskom prostredí na Peloponézskom polostrove.

https://www.instagram.com/p/BySFaojC0u7/?igshid=1nblerzrsixw&fbclid=IwAR15MlhcrhVT7trXQvP-OPtnUcYuEXMGIqAP3LSAMPc2ewZ4lDo72pgUyRs

Vaše aktivity podporuje aj množstvo populárnych osobností – Jarmila Lajčáková-Hargašová, Daniela Hantuchová, Richard Lintner, Juraj Bača, Miro Jaroš, Slávo Jurko a mnohí ďalší. Prečo ich účasť považujete za dôležitú?

Nesmierne si vážime podporu týchto známych a obľúbených osobností z oblasti kultúry a športu. Myslíme si, že ľudia veľmi dobre reagujú na pozitívny príklad populárnych osôb, ktoré sú vzormi správania sa spoločnosti. Ak takéto osobnosti prinášajú dôležitú informáciu alebo motivujú širokú verejnosť, je efektivita a dosah kampaní podstatne väčší a úspešnosť vyššia.

Aké charitatívne projekty v súčasnosti chystáte a aké ďalšie aktivity pripravujete?

Aktuálnym projektom, ktorý Nadácia Kvapka Nádeje v roku 2019 realizuje, je obstaranie lekárskeho prístroja ECMO (PediVAS Centrimag systém), určeného na extrakorporálne (mimotelové) okysličovanie krvi detských pacientov. Tento prístroj je nevyhnutnou súčasťou kontinuálnej starostlivosti o detských pacientov po transplantácii krvotvorných buniek a onkologických pacientov. Vyžadujú si akútnu lekársku starostlivosť v Ústave detských chorôb v Bratislave kvôli životu ohrozujúcim komplikáciám s potrebou pľúcnej ventilácie a katecholamínovej podpory pri multiorgánovom zlyhávaní. Práve v dôsledku vzniknutých komplikácií v súvislosti s liečbou.

Nadácia Kvapka Nádeje na stretnutí s organizáciou – Spolok medikov mesta Košice. Zdroj: facebook.com/Nadácia Kvapka Nádeje
Nadácia Kvapka Nádeje na stretnutí s organizáciou Spolok medikov mesta Košice. Zdroj: facebook.com/Nadácia Kvapka Nádeje

Čo sa týka našich benefičných aktivít, tak pripravujeme benefičný projekt Mozaika Nádeje, ktorý umožní našim podporovateľom podporiť naše aktivity prostredníctvom personalizovaného online daru, ktorý bude predstavovať časť Mozaiky nádeje. Reálna veľkoplošná Mozaika Nádeje spolu so zoznamom darcov bude umiestnená v Národnom ústave detských chorôb v Bratislave.

Súčasťou vašich aktivít je celoslovenská kampaň Dobrák od Kosti na podporu Národného registra darcov kostnej drene SR. O čo v tejto kampani ide?

Počas našej dlhoročnej spolupráce s odborníkmi v oblasti onkológie a predovšetkým Transplantačnou jednotkou kostnej drene sme zistili, že pre onkologických pacientov, pre ktorých je transplantácia krvotvorných buniek jedinou možnosťou na uzdravenie, je najpálčivejším problémom nájdenie vhodného darcu.

Bohužiaľ, štatistiky ukazujú, že pre každého siedmeho pacienta sa nepodarí nájsť vhodného darcu. Príčinou je nedostatok evidovaných darcov kostnej drene, ktorí by mohli týmto pacientom pomôcť. V roku 2015 sme zistili, že Národný register darcov kostnej drene SR eviduje iba cca 6000 darcov, pri ktorých išlo takmer výhradne o rodinných príslušníkov a priateľov pacientov, ktorí transplantáciu akútne potrebovali.Táto skutočnosť bola pre nás dôvodom na iniciovanie kampane „Dobrák od Kosti“, resp. „Máte Slinu?“.

Nadácia Kvapka Nádeje a jej kampaň s názvom Máte slinu?

Cieľom tejto kampane je motivovať čo najviac zdravých ľudí vo veku od 18 do 45 rokov, aby sa nezáväzne do registra prihlásili a zvýšili tak nádej na nájdenie vhodného darcu pre pacientov, ktorí potrebujú transplantáciu krvotvorných buniek. V rámci našej kampane sa nám podarilo osloviť verejnosť a zvýšiť počet evidovaných darcov na takmer 17.000. Veríme však, že Slovensko má podstatne väčší potenciál a s prihliadnutím na okolité krajiny (Česko 100.000, Poľsko 1 milión, Nemecko 8 miliónov darcov), ako aj na počet slovenských pravidelných darcov krvi (120.000+) je len otázkou informovanosti a času, kedy sa databáza darcov výrazne rozrastie.

Prečo sa podľa vás ľudia do registra darcov kostnej drene obávajú prihlásiť? Ako sa môžu ľudia, ktorí chcú pomôcť, stať darcami kostnej drene?

Verejnosť, žiaľ, stále nemá dostatok informácií o darcovstve kostnej drene, resp. krvotvorných buniek a rôzne dezinformácie odradia veľké množstvo potenciálnych darcov. To je jedným z dôvodov, prečo je až 95 % nepríbuzných darcov krvotvorných buniek pre našich pacientov zo zahraničia.

Samotný termín transplantácia kostnej drene znie pre väčšinu ľudí hrozivo, bolestivo a nebezpečne, a pritom je tento zákrok vo väčšine prípadov takmer identický s bežným odberom krvi. Na rozdiel od odberu krvi sa pri registrácii nerobí žiaden odber krvotvorných buniek. Zo vzorky slín sa laboratórne zistia transplantačné znaky, ktoré sa zaregistrujú do databázy Národného registra darcov kostnej drene SR.

V tomto registri si onkologické a hematologické oddelenia vyhľadávajú pre svojich pacientov vhodných darcov krvotvorných buniek. S ohľadom na prísne požiadavky na maximálnu zhodu transplantačných znakov je šanca nájdenia vhodného darcu pomerne malá (cca 1:20.000), takže štatisticky to vychádza, že darcom sa reálne stane len 1 % zaregistrovaných dobrovoľníkov. Ostatní budú v registri len evidovaní. Napriek malej šanci je však každý zaregistrovaný dôležitý, lebo práve on môže byť tým jediným vhodným darcom pre niektorého pacienta. Samozrejme, čím je počet registrovaných vyšší, zvyšuje sa aj šanca na nájdenie vhodného darcu.

Máte záujem darovať kostnú dreň? Zdroj: facebook.com/Dobrák od kosti
Máte záujem darovať kostnú dreň? Zdroj: facebook.com/Dobrák od kosti

Bohužiaľ, treba poukázať na urgentnú potrebu zvýšenia počtu registrovaných darcov, pretože podľa štatistík sa pre každého siedmeho pacienta, žiaľbohu, nepodarí nájsť vhodného darcu, pretože nie je v registri evidovaný.

Ako prebieha odber krvotvorných buniek?

Odber krvotvorných buniek prebieha dvoma spôsobmi, podľa výberu darcu. 1. spôsob – odber krvotvorných buniek z krvi (cca 90 % prípadov), ktorý prebieha podobne ako bežný odber krvi, resp. krvnej plazmy, t. j. z jednej ruky sa krv odoberá, prechádza cez krvinkový separátor a do druhej ruky sa krv vracia. 2. spôsob je odber krvotvorných buniek z panvovej kosti (cca 10 % prípadov). Ide o krátky, 15-20 minútový zákrok v plnej anestézii, počas ktorého sa vpichmi odoberie kostná dreň z panvovej kosti darcu.

Aký je váš názor na ochotu ľudí nezištne pomáhať? Myslíte si, že ľudia už postupne strácajú záujem pomáhať slabým a chorým?

Veríme, že Slováci majú vôľu a ochotu pomáhať ľuďom v núdzi hlboko zakorenenú. V spoločnosti však čím ďalej prevláda pragmatizmus a nedôvera. Veľké množstvo organizácií sa snaží osloviť verejnosť so žiadosťou o podporu, čo spôsobuje, že ľudia sa cítia „zahltení a nútení”. Preto sa často, bohužiaľ, uzatvárajú alebo hľadajú jednoduché „bezbolestné” riešenia, ktoré poskytnú ich svedomiu „alibi”.

My sa však snažíme pri našich aktivitách ľudí presvedčiť, aby nesledovali len atraktívne marketingové kampane, ale hľadali aj reálny výsledok práce jednotlivých organizácií. Často sú ľudia skôr ochotní prispieť finančne a ťažšie je presvedčiť ich aj o potrebe „osobného vkladu”, čo je prípad našej kampane „Dobrák od kosti”.

Zdroj: facebook.com/Dobrák od kosti

Prečo ste sa rozhodli stať sa súčasťou NKN?

Ja som pragmatik, a preto si myslím, že neziskový sektor môže efektívne plniť svoju úlohu, len ak v ňom budú pôsobiť ľudia, ktorí sú schopní orientovať sa v štandardnom komerčnom prostredí a majú schopnosť maximalizovať efekt získaných zdrojov. Nadácia Kvapka Nádeje je výhradne dobrovoľníckou organizáciou, a preto všetci jej podporovatelia pôsobia v nadácii bez nároku na odmenu.

Verím, že je povinnosťou všetkých občanov vrátiť v rámci svojich možností niečo spoločnosti, v ktorej žijú. Bol by som rád, ak by sme sa ako spoločnosť vrátili k mottu, ktoré vyslovil prezident Kennedy: „Nepýtaj sa, čo môže spraviť tvoja krajina pre teba, opýtaj sa, čo môžeš ty spraviť pre svoju krajinu”. A nemusí to byť veľká alebo drahá vec, niekedy stačí aj ochota pomôcť a dať niekomu Nádej.

Nadácia Kvapka Nádeje pokračuje v kampani s názvom Dobrák od Kosti. Zdroj: facebook.com/Dobrák od kosti
Nadácia Kvapka Nádeje pokračuje v kampani s názvom Dobrák od Kosti. Zdroj: facebook.com/Dobrák od kosti
Keby ste mohli ľuďom odkázať jedno posolstvo od NKN ohľadom pomoci pre onkologické deti, čo by to bolo?

Úprimne veríme, že pri akejkoľvek životnej núdzi je práve nádej najdôležitejšou hybnou silou. Preto je našou snahou vytvoriť pre onkologických pacientov čo najlepšie podmienky tak, aby mali nádej na úspešnú liečbu a návrat k bežnému životu. Dúfame, že ľudia ocenia hlavne výsledky našej práce a efektivitu využitia získaných finančných zdrojov. Buďte, prosím, s nami O Kvapku Lepší.

Na personalizáciu obsahu, poskytovania služieb sociálnych sietí a analýzy návštevnosti využívame súbory cookie. Používaním webu súhlasíte s používaním cookies a spracovaním súvisiacich osobných údajov. OK Viac informácií